平潭推动两岸罕见病医患交流互动

东南网1月2日讯（福建日报报业集团见习记者 张哲昊 通讯员 林小玉）日前，在福建医科大学附属协和医院平潭分院里举办了一场特殊的感恩会。“一路走来，我们由衷地感谢大家的支持与帮助，这里充满了暖暖的情谊！”说到动情之处，台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁几度哽咽。

当天，李怡洁一行特意从台湾赶到平潭，代表因大陆医改而受益的台湾脊髓性肌萎缩症患者，也代表她自己，向大陆有关方面表达感激之情，并交流罕见病治疗经验。

30岁的李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。这种疾病简称SMA，是一种神经退行性罕见病。发病后，患者运动功能逐渐退化，出现肌无力和肌萎缩等症状，直至生命尽头。2019年，李怡洁和其他几名SMA患者及家属，携手成立了台湾生命之窗慈善协会，致力于为台湾SMA患者争取更多治疗机会。据李怡洁介绍，在台湾约400名SMA患者登记注册。

据了解，治疗SMA的靶向药诺西那生钠需要长期使用，该药在台湾的售价每针近220万元新台币，被患者称为“天价救命药”。但长期以来，台湾地区一度没有将该病用药纳入健保体系，导致大部分患者无力承担高额医药费。

2021年，希望出现了。通过国家医保目录药品谈判，诺西那生钠注射液在大陆的费用从每针人民币近70万元降至3.3万元，并纳入医保目录，极大地减轻了患者的医疗负担，也为台胞患者打开一扇“生命之窗”。得知这一消息，越来越多台胞患者纷纷来大陆接受治疗。因为积极为台湾病友来大陆就诊牵线搭桥，李怡洁也因此和不少在大陆的台湾医护人员以及大陆医疗团队结缘。

2024年初，在台湾医生陈柏睿、林琨洋等人以及协和医院相关负责人的邀请下，台湾生命之窗慈善协会考察团前来交流。同一时期，协和医院平潭分院正在完善罕见病诊疗中心建设，还邀请了多位两岸罕见病专家组成专家诊疗团队，为患者提供更加精准、贴心、高效的诊疗服务。一系列利好消息，令身在台湾的李怡洁心动不已，她定下计划，准备2024年秋季来岚治疗。

“但就在去年8月，台湾地区健保单位终于对SMA用药进行全面减负，我也获得了在台湾治疗的资格。”李怡洁回忆道。

尽管最终没有来平潭就医，但李怡洁依然十分感念大陆同胞所给予的无私帮助。这次李怡洁专程来平潭，就是向关心、帮助过自己的人们赠上锦旗，表达最真挚的感激之情。“这次来到平潭协和医院，我还参观体验了罕见病中心，这里设施齐全，服务也很周到。”对李怡洁而言，平潭已成了心中温暖的所在，她计划回台后将所见所闻分享给身边人，推动两岸之间的罕见病医患交流，让更多患者获益。

“接下来，我们将依托协和医院平潭分院二期建设，加强现代化医疗条件，为两岸罕见病患者提供更加优质便捷的医疗服务，助力两岸医疗融合发展。”协和医院平潭分院院长黄榕说。