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邹先生装扮成《植物大战僵尸》中的向日葵,求合影为儿子筹集医药费。京华时报记者赵思衡摄

邹先生装扮成《植物大战僵尸》中的向日葵,求合影为儿子筹集医药费。京华时报记者赵思衡摄

为了给患有噬血细胞综合征的4岁儿子一凡筹集医药费,昨天,广东河源的邹先生在北京街头穿着《植物大战僵尸》中向日葵的服装,5元一张求与路人合影。邹先生说,孩子在北京京都儿童医院做了造血干细胞移植后出现了肺部感染,前期已花了50多万,后续治疗费用还需要至少20万。

昨天下午,记者在北京京都儿童医院见到了4岁的一凡。他戴着口罩躺在母亲的怀里,正在玩最喜欢的《植物大战僵尸》游戏。因服用药物较多,脸部显得比同龄孩子肿大。

邹先生说,孩子早产,取名“一凡”,寓意孩子此后的人生能一帆风顺,平凡快乐。去年11月,一凡持续高烧不退,服用多种退烧药都无效。今年3月,他带一凡来北京医院详细检查,确诊为家族性噬血细胞综合征。5月,一凡病情突然恶化,持续高烧不退,出现肝脾肿大、血象下降等问题。今年7月,一凡在北京京都儿童医院进行了造血干细胞移植手术。

邹先生称,一凡手术后出现了重症真菌性肺炎,常用药无法治疗,只能通过特殊渠道买昂贵的进口药治疗。目前给孩子治病已经花费50多万,欠下了30万元的债务。为了给孩子筹集医疗费,邹先生买来儿子最喜欢的植物大战僵尸造型的卡通服装,在烈日下手举牌子站在地铁门口求合影,一张5元钱。

“虽然有些不好意思,穿着向日葵的厚衣服、戴着头饰也非常闷热,但是为了孩子,再多的苦我也愿意吃。”邹先生说。

北京京都儿童医院肖娟主任表示,根据国外数据,噬血细胞综合征是一种发病率在万分之一的少见病,“一凡属于原发性噬血细胞综合征,只能通过移植造血干细胞才能治愈”。肖娟介绍,一凡做过造血干细移植后康复的概率有70%,但目前他出现肺部感染的严重并发症,“孩子肺部感染较为严重,还出现溶血性贫血,已做过两次血浆置换,病情相对严重。”肖娟称,预计后期治疗费用至少需要20万。

责任编辑:周冬

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