基因编辑婴儿是什么意思？基因编辑婴儿事件听听权威专家怎么说

从“换头术”到“基因编辑婴儿”，科研工作者到底丢失了什么？不论是受试者还是旁观者，该如何行使自己的合法权益？所谓的“弯道超车”又给我们带来了哪些思考？

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临近世界艾滋病日，2018年11月26日，一条应景的新闻引爆网络——一对免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生，这件事最先不是出现在专业学术期刊上，而是通过自媒体、网络平台……毫无防备地进入到公众视野。虽然事件本身的真实性和细节还有待进一步证实，但大量的质疑声已指向了事件背后的伦理问题。相比2017年底的“换头术”新闻，媒体和公众貌似有了些许“免疫”。

科学的前沿不应是伦理的边缘

无独有偶，就在一年前的2017年11月，一个被称为世界第一例的“手术”——世界首例人类头部移植手术完成，手术是在一具遗体上进行的，总共持续了18个小时，连接了切断的脊椎、神经、组织和血管。手术人员将这项手术命名为“异体头身重建术”。当时，“换头术”引发了广泛的伦理争议。有专家指出，这在道德和伦理层面带来诸多问题，从法律角度也找不到相应依据。

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“弯道超车是打了引号的。在国外，人家不是跑不快，而是到这个拐弯处，就应该慢下来。”北京协和医学院人文和社会科学学院教授张新庆说，2013年，关于基因编辑的相关研究，包括临床研究，已成为国内外学术界的热点。但是，直到2015年，相关研究成果都未被国际顶级学术期刊所采纳，主因就在其复杂的伦理问题上。

张新庆说，针对人体的生殖细胞系基因编辑的临床前研究可以得到伦理辩护，但要在严格遵循技术标准和伦理规范的前提下慎重开展。国家应积极鼓励进行人组织的体外研究和包括灵长类或猿类在内的非人、动物的胚胎基因编辑研究，以获得该技术安全和有效的证据。而涉及后代的胚胎基因编辑临床前研究，机构伦理委员会要认真审查并向区域伦理审查委员会报备。

医学人文是医学的另一只翅膀

医学是有温度的。“医学技术和医学人文犹如车之两轮、鸟之两翼。”这句话是中国工程院院士，北京大学常务副校长、医学部主任詹启敏常说的。他认为，医学人文是医学的另一只翅膀，是驱动整个医学向前健康发展的一个驱动力。

一直以来，我国将培养和注重人文精神与提升医疗技术水平同步强调，共同推进。在医学生的教育培养、医疗管理以及临床医疗服务模式上都进行了有益探索。然而，随着医学技术的迅猛发展，一部分人逐渐陷入到技术至上主义的泥潭：由过去更多地关心病人，而将目光转向过多地关心病人的生理学指标；由对病人心理的关注，逐渐转移到了对诊疗设备的重视。这使医学和人文之间原本应有的关系发生转向。

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究其深层次原因，国家卫生健康委员会医政医管局副局长焦雅辉在此前关于医学人文发展的发言中指出，从需求侧来看，人民群众对健康的需求呈现更高质量、多样化的要求。人们从单纯治疗疾病、延长生命到提高生命质量延伸。从供给侧来看，医学技术不断发展，分科不断地细化，使得专业化水平提高的同时，也造成了整体观和人文关怀的缺失。所以，需要对医学的目的、需求、方向和模式等进行深层次的思考和研究。

“医学伦理问题”事件如何避免？

有相关报道显示，事件当事人贺建奎副教授发布视频称，把孩子叫做“定制宝宝”是错误的，这对有遗传疾病的父母来说是一种诋毁，这是在试图制造恐惧和厌恶的情绪。他进一步表示，相信伦理会站在他们这一边（We believe ethics are on our side of history）。显而易见，贺建奎副教授的策略是诉诸未来。

关于未来，我们已知的答案是不确定。“换头术”、基因编辑等事件存在的伦理问题的核心，是让未来变得更加不确定。

如何规避？“应该建立完善伦理委员会的后期追责机制，这样的项目被通过应追究伦理委员会的责任。”北京协和医学院人文和社会科学学院教授张新庆认为，要加强伦理审查能力建设，完善医学科研伦理治理体制和运行机制，对于违反伦理规范的科研人员和机构依照相关规定进行处理，并加以公开道德谴责。

温州医科大学讲师、浙江嘉瑞成律师事务所兼职律师、温州医科大学附属第一医院医学伦理委员会委员方耀博士认为，这不仅是伦理问题，还涉及法律问题。“《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》没有关于法律责任的规定。卫计委2016年发布的《涉及人的生物医学研究伦理审查办法》有关于法律责任的规定，只能处罚医生和医疗机构，对于高校教师却鞭长莫及。”

此外，专家表示，需要进一步加强科研人员、伦理委员会委员和社会公众的科研伦理知识和伦理分析论证方面的教育培训，提高科研人员的伦理素养，鼓励社会公众参与，维护科学良好形象。以人文的精神、科学的态度来加强医学本质的研究，在解除病痛、延长生命、提高质量之间找到新的平衡点和结合点。